fbpx
Föstudagur 19.apríl 2019
Pressan

Í hvert sinn sem Liv sofnar getur hún dáið – „Draumur minn er að Liv geti lært að ganga og segja mamma“

Kristján Kristjánsson
Þriðjudaginn 16. apríl 2019 07:03

Liv á sjúkrahúsinu.

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Í hvert sinn sem Liv, þriggja ára, sofnar er hætt við að hún vakni ekki aftur. Hún þjáist af óþekktum heilasjúkdómi. Hún er eitt af mörg hundruðu sænskum börnum sem þjást af óþekktum og þar af leiðandi ógreindum heilasjúkdómi.

Liv er þriggja og hálfs árs, yngst fimm systkina. Hún elskar að vera með fjölskyldu sini, að láta knúsa sig og horfa á sjónvarpið. Hún fæddist í október 2015 en þá var hún tekin með bráðakeisaraskurði, sex vikum fyrir tímann. Læknar og foreldrar hennar tóku eftir að hún skalf mikið við fæðinguna en talið var að það tengdist því að hún var fyrirburi. Foreldrunum var síðan sagt að ekkert amaði að Liv og að þau hefðu eignast rólegt og ánægt barn.

Þegar kom að tíu mánaða skoðun fór móðir hennar að hafa áhyggjur af þroska hennar. hún gat þá ekki klappað saman lófum eða bent. Hún var þá send í sjúkraþjálfun en það var aðeins upphafið að löngu ferli. Sjúkraþjálfarinn sendi Liv til taugalæknis en rannsóknir leiddu ekkert í ljós.

„Við vonuðumst alltaf að fá svör við hvað væri að en það var eins og læknar gæfust upp og þeir sögðust ekki geta gert meira.“

Sagði móðir hennar Tina Cangemark í samtali við Aftonbladet. Hún var ekki sátt við þessi svör og að ekki væri hægt að gera neitt fyrir Liv. Hún byrjaði sjálf að leita svara á internetinu. Á spjallþræði einum rakst hún á texta eftir Helene Cederroth, sem stofnaði samtökin Willefonden, ásamt manni sínum Mikk eftir að þau höfðu misst þrjú börn úr óþekktum heilasjúkdómi. Helene hafði skrifað að efna ætti til ráðstefnu með erfðafræðingum víða að úr heiminum og að fólki væri velkomið að koma þangað með upplýsingar um börn sín. Tina setti sig í samband við Helene og í framhaldinu fór hún að öðlast trú á að staðan gæti batnað.

Liv hefur gengið í gegnum margar rannsóknir og veikindi.

Í gegnum tengslanet Helene og Mikk komst Tina í samband við einn þekktasta vísindamann heims á sviði óþekktra og ógreindra heilasjúkdóma, William Gahl hjá National Institute of Health í Bethesda í Washington í Bandaríkjunum.

Fjölskyldunni var boðið að koma á stofnunina og fór hún þangað í janúar og er erfðafræðileg rannsókn á Liv nú hafin þar. Aftonbladet hefur eftir Tina að þess sé vænst að skýring finnist á veikindum Liv.

Nú þegar hefur fjölskyldan fengið að vita að Liv er með alvarlega tegund floga, status epilepticus, sem valda því að þegar hún sefur er hún samfellt í flogaköstum sem geta orðið henni að bana. Vegna kastanna nær heili hennar ekki að jafna sig á nóttinni og því getur hún ekki lært neitt nýtt. Nú er byrjað að gefa henni lyf til að sjá hvort hægt sé að draga úr köstunum á nóttinni og um leið geti þroski Liv tekið framförum. Hún getur hvorki talað eða notað myndir eða táknmál til að tjá sig en fjölskylda hennar er góð í að lesa í viðbrögð hennar og svipbrigði og skilur því hvað hún vill.

„Draumur minn er að Liv geti lært að ganga og segja „mamma“ en mest af öllu viljum við bara vita hvað er að henni og hvað við getum gert til að hjálpa henni.“

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

Pressan
Í gær

Ein lengsta aparóla heims slitnaði með skelfilegum afleiðingum

Ein lengsta aparóla heims slitnaði með skelfilegum afleiðingum
Pressan
Í gær

Ríkasti maður Kína: „72 tíma vinnuvika er gjöf“

Ríkasti maður Kína: „72 tíma vinnuvika er gjöf“
Pressan
Fyrir 2 dögum

Katie Boumann átti stóran þátt í fyrstu myndinni af svartholi – Í kjölfarið fóru netverjar að efast um verk hennar

Katie Boumann átti stóran þátt í fyrstu myndinni af svartholi – Í kjölfarið fóru netverjar að efast um verk hennar
Pressan
Fyrir 2 dögum

Í mál við mömmu og pabba því þau hentu klámsafninu

Í mál við mömmu og pabba því þau hentu klámsafninu
Pressan
Fyrir 3 dögum

Frode Berg dæmdur í 14 ára fangelsi í Rússlandi

Frode Berg dæmdur í 14 ára fangelsi í Rússlandi
Pressan
Fyrir 3 dögum

Hörð ummæli dómsmálaráðherra í kjölfar mótmæla – „Ég skil ekki að fólk sé með svo lítið á milli eyrnanna að það sjái þetta ekki“

Hörð ummæli dómsmálaráðherra í kjölfar mótmæla – „Ég skil ekki að fólk sé með svo lítið á milli eyrnanna að það sjái þetta ekki“