fbpx
Föstudagur 26.apríl 2024
Pressan

Í hvert sinn sem Liv sofnar getur hún dáið – „Draumur minn er að Liv geti lært að ganga og segja mamma“

Kristján Kristjánsson
Þriðjudaginn 16. apríl 2019 07:03

Liv á sjúkrahúsinu.

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Í hvert sinn sem Liv, þriggja ára, sofnar er hætt við að hún vakni ekki aftur. Hún þjáist af óþekktum heilasjúkdómi. Hún er eitt af mörg hundruðu sænskum börnum sem þjást af óþekktum og þar af leiðandi ógreindum heilasjúkdómi.

Liv er þriggja og hálfs árs, yngst fimm systkina. Hún elskar að vera með fjölskyldu sini, að láta knúsa sig og horfa á sjónvarpið. Hún fæddist í október 2015 en þá var hún tekin með bráðakeisaraskurði, sex vikum fyrir tímann. Læknar og foreldrar hennar tóku eftir að hún skalf mikið við fæðinguna en talið var að það tengdist því að hún var fyrirburi. Foreldrunum var síðan sagt að ekkert amaði að Liv og að þau hefðu eignast rólegt og ánægt barn.

Þegar kom að tíu mánaða skoðun fór móðir hennar að hafa áhyggjur af þroska hennar. hún gat þá ekki klappað saman lófum eða bent. Hún var þá send í sjúkraþjálfun en það var aðeins upphafið að löngu ferli. Sjúkraþjálfarinn sendi Liv til taugalæknis en rannsóknir leiddu ekkert í ljós.

„Við vonuðumst alltaf að fá svör við hvað væri að en það var eins og læknar gæfust upp og þeir sögðust ekki geta gert meira.“

Sagði móðir hennar Tina Cangemark í samtali við Aftonbladet. Hún var ekki sátt við þessi svör og að ekki væri hægt að gera neitt fyrir Liv. Hún byrjaði sjálf að leita svara á internetinu. Á spjallþræði einum rakst hún á texta eftir Helene Cederroth, sem stofnaði samtökin Willefonden, ásamt manni sínum Mikk eftir að þau höfðu misst þrjú börn úr óþekktum heilasjúkdómi. Helene hafði skrifað að efna ætti til ráðstefnu með erfðafræðingum víða að úr heiminum og að fólki væri velkomið að koma þangað með upplýsingar um börn sín. Tina setti sig í samband við Helene og í framhaldinu fór hún að öðlast trú á að staðan gæti batnað.

Liv hefur gengið í gegnum margar rannsóknir og veikindi.

Í gegnum tengslanet Helene og Mikk komst Tina í samband við einn þekktasta vísindamann heims á sviði óþekktra og ógreindra heilasjúkdóma, William Gahl hjá National Institute of Health í Bethesda í Washington í Bandaríkjunum.

Fjölskyldunni var boðið að koma á stofnunina og fór hún þangað í janúar og er erfðafræðileg rannsókn á Liv nú hafin þar. Aftonbladet hefur eftir Tina að þess sé vænst að skýring finnist á veikindum Liv.

Nú þegar hefur fjölskyldan fengið að vita að Liv er með alvarlega tegund floga, status epilepticus, sem valda því að þegar hún sefur er hún samfellt í flogaköstum sem geta orðið henni að bana. Vegna kastanna nær heili hennar ekki að jafna sig á nóttinni og því getur hún ekki lært neitt nýtt. Nú er byrjað að gefa henni lyf til að sjá hvort hægt sé að draga úr köstunum á nóttinni og um leið geti þroski Liv tekið framförum. Hún getur hvorki talað eða notað myndir eða táknmál til að tjá sig en fjölskylda hennar er góð í að lesa í viðbrögð hennar og svipbrigði og skilur því hvað hún vill.

„Draumur minn er að Liv geti lært að ganga og segja „mamma“ en mest af öllu viljum við bara vita hvað er að henni og hvað við getum gert til að hjálpa henni.“

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Pressan
Fyrir 2 dögum

Sanna sagan á bak við Netflixþættina Baby Reindeer sem hafa slegið í gegn – Hvað varð um Richard og Mörthu og hver er hin raunverulega Martha?

Sanna sagan á bak við Netflixþættina Baby Reindeer sem hafa slegið í gegn – Hvað varð um Richard og Mörthu og hver er hin raunverulega Martha?
Pressan
Fyrir 2 dögum

„Hefurðu séð lík?“ – 14 ára stúlka myrti móður sína og bauð vinkonu heim til að sjá líkið

„Hefurðu séð lík?“ – 14 ára stúlka myrti móður sína og bauð vinkonu heim til að sjá líkið
Pressan
Fyrir 2 dögum

Leynidagbók grunnskólakennarans kom upp um níðingsverk hennar

Leynidagbók grunnskólakennarans kom upp um níðingsverk hennar
Pressan
Fyrir 2 dögum

„Ósigrandi“ stúlknalið fór ósigrað í gegnum tímabilið í „strákadeildinni“

„Ósigrandi“ stúlknalið fór ósigrað í gegnum tímabilið í „strákadeildinni“
Pressan
Fyrir 3 dögum

Dæmd í fangelsi – Sendi stjörnunni 8.000 bréf á einum mánuði

Dæmd í fangelsi – Sendi stjörnunni 8.000 bréf á einum mánuði
Pressan
Fyrir 4 dögum

Gerði óhugnanlega uppgötvun heima hjá sér – Síðan hefur ráðgátan bara undið upp á sig

Gerði óhugnanlega uppgötvun heima hjá sér – Síðan hefur ráðgátan bara undið upp á sig